Landelijk meldpunt voor onderzoek naar longcovid gelanceerd

Vandaag opent het RIVM een nieuw landelijk portaal, postcovidonderzoek.nl, waar longcovidpatiënten zich kunnen aanmelden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek.

Dit initiatief is het eerste tastbare resultaat van de 32 miljoen euro die het kabinet vorig jaar uittrok voor onderzoek naar de oorzaken en behandeling van long covid. Ook kinderen en mensen met langdurige klachten na een coronavaccinatie kunnen zich registreren.

Dit portaal vormt een cruciaal onderdeel van het recent opgerichte Post-COVID Netwerk Nederland, waarin artsen, wetenschappers en patiënten samenwerken om long covid beter te begrijpen.

In Nederland hadden naar schatting 1,3 miljoen mensen drie maanden na een corona-infectie nog klachten zoals vermoeidheid, kortademigheid, spierpijn en verlies van geur en smaak.

Hoewel meer dan de helft hiervan is hersteld, blijft een aanzienlijke groep van ongeveer 450.000 mensen beperkt last houden, en voor circa 100.000 mensen betekent long covid het einde van een actief en sociaal leven.

Een veelvoorkomend probleem bij longcovidpatiënten is post-exertionele malaise (PEM), waarbij fysieke inspanning, zoals huishoudelijke taken, hen niet alleen uitput maar ook zieker maakt.

De verscheidenheid aan symptomen – meer dan 200 – maakt long covid een complexe ziekte om te behandelen en te onderzoeken.

Wetenschappers willen daarom beter begrijpen welke aspecten ze moeten onderzoeken. Het nieuwe meldpunt speelt hierin een essentiële rol door patiënten een uitgebreide vragenlijst over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik voor te leggen.

Deze vragenlijst wordt vervolgens elke drie maanden herhaald om patronen en aanknopingspunten voor nieuw onderzoek te ontdekken.

Een gekoppelde databank met biologische monsters van patiënten is in de maak. "We willen bij 600 mensen thuis langsgaan om monsters af te nemen," vertelt Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie aan het Leids UMC en projectleider bij het landelijke onderzoeksnetwerk.

Long covid behoort tot de groep post-infectieuze ziekten zoals ME, Q-koorts en Lyme, die overeenkomen in symptomen zoals PEM.

Patiëntenorganisaties zijn enthousiast over het portaal. Pascal Grootveld, voorzitter van Long Covid Nederland, benadrukt het belang van dit initiatief: "Dit portaal is een startpunt voor langdurig onderzoek dat hopelijk zal leiden tot effectieve behandelingen."

Van der Bom voegt toe: "De samenwerking met patiënten, die vaak een medische achtergrond hebben, is ontzettend waardevol voor het onderzoek."